Las grandes lecciones de vida de una niña síndrome de Down a su padre

Volver a escribir sobre cómo son mis días con Lucía, una niña síndrome de Down, me remonta a cuando aún no podía entender porque estas cosas me pasaban a mí, porque no podía tener una hija normal. Sí, es lo común, porque a mí. Recuerdo la profunda tristeza de pensar en sus limitaciones, en su lucha diaria, en sus fracasos, que, en definitiva, serían los míos hasta que me sonrió... Ahí comenzó una oleada de satisfacciones y lecciones de vida que no pararon más, hasta hoy, que escribo estas líneas.

Emotivas palabras de agradecimiento de un padre a su hija síndrome de Down 

En Lucía no hay magia, no tiene súper poderes, ni su condición la convirtió en súper héroe, solo es una persona como vos, como yo, a la que la vida la premió con un cromosoma extra. El cromosoma que nos da ejemplos, aunque ella no pide serlo, ejemplo de esfuerzo, de optimismo, de alegría. Sus angustias son verdaderas, sus preocupaciones se notan y se sienten en el ambiente. A veces duelen, otras enseñan.

Lucía me enseñó que es más importante el camino recorrido que el resultado final. Lucía me enseña día a día todas las miserias que tenemos los “normales”, y su esfuerzo y su voluntad infinita por superarse me fortalecen.

En el camino seguro hay frustraciones, pero no por ella, si no por el entorno poco empático que nos rodea. La felicidad es más fácil de lo que creemos, y está ahí, en las cosas sencillas, no en lo complejo.

El síndrome de Down me permitió tener otra perspectiva de la vida. Abrió mi mente y la de todos aquellos que son capaces de mirar con el corazón y no con los ojos. Por ahí aún escucho que nuestros hijos son enfermos o padecen su condición. Les puedo asegurar que no es así.

Convivir con Lu me enseña que es fácil poder decir te amo cuando tienes ganas y en cualquier lugar, que las inhibiciones no nacieron para ese grupo selecto de personas con trisomia.

Alguna vez pensé que tener una hija con una discapacidad me daba a mí una responsabilidad social, que me venía a dar una misión y la asumí, a mi manera, como me sale, con imperfecciones, con grandes errores. Aprendí que el éxito de Lucía es producto del trabajo de un equipo que nunca la condicionó, que creyó en su potencial y que jamás le puso un techo. Y de esto se trata, de entender que las personas no tienen techo y que tenemos que tratar de comprender que en las diferencias está el complemento perfecto.

El esperanzador futuro para los niños con síndrome de Down

Mi realidad es esta, la de ser papá de dos hijas, una con un cromosoma más y otra con uno menos (que la otra). Y entre ellas un abismo de diferencias, diferencias que construyeron similitudes.

Duele muchísimo la indiferencia de algunos, aún pega fuerte en el alma la discriminación que sufren nuestros hijos, pero soy optimista porque nuestra generación está derribando paradigmas, nuestros hijos son cada vez mas potentes, su forma de expresarse se está escuchando en todos lados, se van abriendo caminos, van logrando sus objetivos y se animan a plantarse ante un sistema cruel.

Y nosotros, sus papás, debemos ser 'Sancho', y permanecer ahí al lado. Están haciendo ruido y estoy convencido de que deberíamos aprender de ellos, porque por ahí nos reencontraríamos con valores que se han perdido. Mis días con mi china, como a mí me gusta decirla, son así, casi siempre felices y con "te amo" a la mañana y al arrancar cada día.

Una vez me preguntaron: "Si pudieses elegir, escogerías que tu hija tuviese síndrome de Down?". Yo le dije absolutamente convencido: "Sí, volvería a elegir a Lucía. Lo difícil es que ella quisiera elegirme de nuevo como su papá".

Texto: Francisco Bedini

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